Santé, handicap, fin de vie
Une société inclusive : mythe ou réalité ?
Solange ColasAprès une longue expérience professionnelle auprès d’enfants porteurs de handicaps, Solange Colas a fondée, en 2005, l’association « Halte Pouce – le Handicap au quotidien » dans l’Hérault. Elle décrit ici ce qu’il en est des possibilités réelles d’inclusion des jeunes handicapés dans la société française. Elle écrit : « Depuis l’adoption de la loi de 2005, un rêve a été semé : celui d’une société inclusive. Mais que se passe-t-il sur le terrain ? » Et elle ajoute : « Il reste beaucoup à faire pour que l’inclusion devienne une véritable réalité et non un simple slogan. »
Fin de vie : accepter la complexité
François LarueFrançois Larue, médecin au centre hospitalier de Bligny (Essonne) et ancien chef de service de soins palliatifs, est également membre de l'équipe animatrice. Il a pris part au débat sur la fin de vie en signant trois tribunes publiées dans des revues grand public. Avec l'accord de ces revues, nous les mettons à la disposition de nos lecteurs.
Euthanasie et suicide assisté, deux voies distinctes malgré les apparences
Etienne HubertLe débat sur la fin de vie ne porte plus aujourd’hui sur la question de savoir si le cadre législatif devrait être changé puisqu’il semble désormais admis pour la classe politique dans son ensemble et pour une majorité de Français qu’il le sera. Il reste à savoir quelle forme de « mort provoquée » s'imposera sur le plan légal : l'euthanasie ou le suicide assisté ? Entre ces deux perspectives, les enjeux sont confus pour la plupart d’entre nous. Ils sont cependant considérables. Etienne Hubert détaille et éclaire l’alternative...
Débat sur la fin de vie : ambivalence et paradoxes
François LarueLe débat sur la fin de vie reprend après un avis rendu récemment par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) qui évoque la possibilité d’autoriser une aide active à mourir dans un cadre limité. Le Président de la République a demandé un débat national. Une modification de la loi est envisagée.
Médecin de soins palliatifs, j’estime que, pour les situations que je rencontre, la loi actuelle est adaptée. Mais il s’agit d’un avis médical et les médecins ne font pas la loi qui concerne la société toute entière.
Que dit la loi française, sur quels arguments le CCNE s’appuie-t-il, quelles pourraient être les conséquences de telles évolutions ? Les réflexions qui suivent tentent d’apporter quelques éléments au débat.
Fin de vie, suicide assisté : pourquoi j’ai changé d’avis
François LarueFrançois Larue est chef d'un service de soin palliatifs. Il écrit : "La question de la fin de la vie, du droit à l’euthanasie est récemment revenue en discussion au parlement. Il est normal qu’on aborde ces sujets. La fin de vie, les souffrances qui peuvent l’accompagner font peur. Mais je trouve regrettable que le débat (au cours duquel beaucoup de contre-vérités ont été dites) n’ait duré que quelques heures, saisissant stratégiquement l’opportunité d’une « niche parlementaire » ; de telles questions méritent mieux. Je m’étonne aussi des positions radicales, des affirmations selon lesquelles les français dans leur immense majorité seraient demandeurs d’une loi autorisant l’euthanasie. Ces débats sont complexes, subtiles. Comment avoir des certitudes sur de tels sujets ? Je ressens moi-même régulièrement des doutes comme le démontrent les lignes qui vont suivre.
Enfants du monde
Elisabeth et Jean-Claude PidouxLa pandémie mondiale – avec la difficulté voire l’impossibilité de voyager d’un bout du monde à l’autre – a eu de profondes répercutions dans un secteur que beaucoup ignorent : les enfants gravement malades du cœur dans des pays qui ne sont pas équipés pour effectuer des opérations chirurgicales lourdes. Jean-Claude et Elisabeth Pidoux (membres de l'équipe "Dieu maintenant") travaillent depuis de très nombreuses années au sein de l’association « Mécénat Chirurgie Cardiaque ». Elle accueille en France des enfants pour une opération du cœur sans laquelle ils ne pourront plus vivre. Cette lettre de leur association nous font part des grandes difficultés rencontrées en 2020 et de leurs projets pour 2021.
Faire advenir un monde nouveau
Michel Jondot" On peut miser sur l’épanouissement des individus grâce au jeu des marchés. Mais, plutôt que de craindre ce qui menace l’intégrité de chacun, mieux vaudrait permettre l’écoute de ceux qui sont accablés. La souffrance des uns devrait appeler la compassion de tous. Celle-ci est possible : on en prend conscience lorsqu’un tsunami ravage un peuple et plonge des hommes, des femmes et des enfants dans le malheur. " Cet article, écrit il y a quelques années par Michel Jondot est particulièrement d'actualité aujourd'hui où notre propre souffrance risque de nous enfermer dans le désespoir.
Le déni de la mort Covid
Marie de HennezelMarie de Hennezel, écrivain et psychologue, donne un éclairage sur la situation de notre monde sous COVID : « L’épidémie de Covid-19 porte à son paroxysme le déni de mort. » Fustigeant la « folie hygiéniste » qui, sous prétexte de protéger les plus âgés, leur impose des « conditions inhumaines », l'auteure estime que la crise sanitaire met à mal le respect des droits des personnes en fin de vie.
Pensées « brouillonnes » d’un médecin au cœur de la crise
François LarueLes lignes qui suivent expriment ce que je ressens. Je n’ai aucune légitimité pour parler au nom des autres. Ce sont des réflexions « à chaud » au cours d’une crise inédite, où chacun se sent menacé et à l’issue de laquelle la vie devrait être différente.
François Larue est responsable de services dans un hôpital de la région parisienne. Il est aussi membre de l’équipe animatrice de « Dieu maintenant ».
Comment répondre humainement à cette inhumanité qu'on devine quand on accompagne des malades en fin de vie ? Comment faire face au mystère plutôt que de l'occulter ?
Eugénie Poret est anthropologue, ancienne présidente du réseau de soins palliatifs à domicile RESPECT, Le Havre, et rédactrice en chef de la lettre d’information SOINS PALLIATIFS
Les morts de nouveaux nés, témoignage d'une infirmière
DelphineCertes, la joie est grande de voir jaillir la vie dans un service de néo-natalité. Il arrive pourtant des cas où la naissance est tragique. Face à la mort d'un nouveau-né, le personnel soignant est confronté à des questions éthiques difficiles. Delphine nous fait part de son expérience. Elle a travaillé dans un service de néo-natalité jusqu’à la naissance de ses enfants en 2006.
« Le dilemme face à la mort pourrait être le suivant : suis-je un être vivant dont l'horizon est la mort ou un être mortel dont l'horizon est la vie ? », écrit André Fossion. Selon la réponse que nous tentons d’apporter, la vie humaine toute entière peut changer de couleurs.
Mgr Barbarin et Vincent Lambert
Christine FontaineLa polémique sur l'arrêt des soins donnés depuis 13 ans à Vincent Lambert a pris un nouveau tour cette semaine : Monseigneur Barbarin a appuyé la volonté des parents de Vincent que soient continués les soins donnés à leur fils. Christine Fontaine donne son point de vue sur cette intervention de Mgr Barbarin.
La mort ou le mystère du don
Joseph MoingtJoseph Moingt est un très proche ami de « Dieu Maintenant ». Après un déjeuner avec Christine Fontaine chez Michel Jondot, nous en venons à parler avec lui de la mort. Joseph accepte que ses propos soient enregistrés pour les lecteurs de notre site. Il précise cependant qu’il n’a rien préparé sur le sujet et ne peut parler avec nous qu’à bâtons rompus...
Soins palliatifs, loi Leonetti, euthanasie :
de quoi parle-t-on exactement ?
Monique CouturierTout le monde parle de la loi Leonetti et des soins palliatifs mais rares sont ceux qui savent vraiment de quoi il s'agit. Monique Couturier est pharmacien en milieu hospitalier. Depuis 1984, elle suit l'évolution de la politique de santé en matière de soins palliatifs. Elle a participé à la formation de professionnels, d'infirmiers et de bénévoles. Elle écrit : " La loi Leonetti a un défaut majeur, celui de n'être pas connue " ! Nous lui avons demandé de nous éclairer.
A propos du réexamen de la loi Léonetti
François LarueLa loi « Léonetti » proscrit l’acharnement thérapeutique pour les malades en fin de vie mais – dans sa forme actuelle – n’autorise pas d’accélérer la mort sous forme de sédation terminale. Faut-il autoriser l’accélération de la mort si le patient le désir ? Tel est l’objet du débat actuel.
François Larue nous fait part de son expérience de médecin en relation avec des patients en fin de vie. Il nous montre que le désir exprimé par le malade n’est pas toujours son désir réel. Mais il nous dit aussi que la légalisation du « suicide assisté » pourrait ouvrir – au moins dans certains cas – une liberté de parole entre le patient, son entourage et le médecin. Cette parole échangée humanise la mort. Des limites très strictes seraient bien sûr à poser. Il écrit : " Après avoir résisté longtemps à cette idée, il me semble personnellement que la loi Léonetti mériterait d’être modifiée en introduisant une possibilité d’aide au suicide. "
Face à la mort, m’est-il permis d’espérer encore ?
André FossionAu début du mois de mai 2013, peu avant sa mort, le professeur de Duve, prix Nobel de médecine, faisait cette déclaration dans un entretien : "Quand je disparaîtrai, il ne restera rien". La déclaration du professeur de Duve, un grand savant, un homme de grande qualité et de tradition catholique, a fait grand bruit. Que dire de la foi chrétienne d'une manière qui soit audible, non moralisante et ouverte à l'espérance? L'article d’André Fossion peut nous aider à vivre et à mourir.
Regards sur le handicap, question d'éthique
NicodèmeNotre société moderne est dominée par le culte de la réussite. Elle se soucie peu de laisser une place aux accidentés de la vie : celui qui n'est pas « normal » est rejeté sur le bord de la route. C'est notamment le cas de ceux qui souffrent de handicaps. Une amie de "Dieu maintenant", aujourd'hui âgée de 26 ans, est atteinte depuis sa naissance d'une infirmité motrice cérébrale...
Réflexion sur le sida en Afrique
Lucien MoliniéS'il s'est insurgé souvent contre des hommes - scribes ou pharisiens - jamais Jésus ne s'est fâché contre une femme et il admirait les enfants. Si l'on en croit Lucien Molinié, un pharmacien longtemps très engagé au C.C.F.D., en même temps qu'on soigne les corps, il conviendrait de retrouver le regard de Jésus là où le sida fait des ravages.
